[投诉] 河北省能把纯合子家族性高胆固醇血症编入特病目录吗?盼纳入医保

   我是廊坊燕郊镇的罕见病患者,患有纯合子家族性高胆固醇血症《国家第一批罕见病》目录第46条,发病概率1/30万,胆固醇水平高于正常人5倍,使我年仅26岁全身血管狭窄或堵塞,已患上严重的冠心病以及其他心脑血管疾病,全身关节黄色瘤鸡蛋大小,炎热夏季只能穿长袖长裤,难以示人。因此病罕见性,大多医生未曾见过,导致很少有人关注我们罕见病群体存活下来多么艰难。
    普通的他汀类、依折麦布类药物加量服用亦不能控制病情发展。北京安贞医院专家诊断,此病为先天性疾病,需永久治疗,真正能够缓解的特效药瑞百安依洛尤单抗注射液(pcsk9抑制剂),每月3针,每针1300元;特效治疗方法是血脂吸附(类似于尿毒症的血液透析,但不在医保范围),每月透析两次,每次10000元左右,其他口服他汀类药费都没算,预计每年医药费至少28.7万,然而这两种特效治疗方法并没有纳入医保范围,治疗费用昂贵。我的疾病已经严重影响到我的生命,但是由于医保政策等原因,治疗费用对于普通家庭实在无力承担。
    关于医保目录,只有省级有决策权,故我向省医保局有以下诉求:1. 请求把瑞百安依洛尤单抗注射液和血脂吸附纳入医保目录和门诊特病目录;2.请求把纯合子家族性高胆固醇血症编入特病目录(因为我看到尿毒症门诊特病目录中就有每年12次的血液透析治疗);3.请求把依折麦布片纳入门诊特病目录;4.恳求您能给予我一定的医疗救助。
   请领导关注一下我们罕见病群体,谢谢您。

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  • 2019-07-25 08:54留言已转到河北省医疗保障局,等待部门受理。

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